НеврологияБолезнь Альцгеймера
Данная история основана на реальном опыте пациента.
Все началось с воскресного обеда.
«Вы никогда не будете слишком взрослыми, чтобы сыграть быструю партию со своей мамой!» ‒ сказала Мария, убирая тарелки с обеденного стола. Ее детям уже было далеко за тридцать, но по воскресеньям они по-прежнему обедали у нее.
После этого Мария, конечно же, настаивала на том, чтобы они немного поиграли в карты. Мария не любила ничего больше, чем в воскресный день выиграть несколько партий у своих детей. «Я научила вас всему, что вы знаете, - приговаривала она - но не всему, что знаю я» - прежде чем выложить очередной козырь.
Однако в последнее время они заметили, что Мария проигрывает чаще, чем обычно. Она все время смотрела
на свои карты, словно не могла вспомнить, что у нее было. Сначала дети убеждали себя в том, что это нормальная часть старения и не стоит переживать.
Неужели настолько невероятно, что Мария время от времени проигрывает?
Но это продолжалось. Ее дочь рассказала брату о своих наблюдениях, и после следующего воскресного обеда тот подтвердил, что тоже это заметил. Они оба пришли к выводу, что «что-то не так», и на всякий случай порекомендовали Марии посетить врача.
Диагноз Марии перевернул их жизнь.
Марии и ее семье потребовалось несколько визитов к врачу и множество анализов, чтобы наконец получить ответы. В больнице были проведены позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ) и магнитно-резонансная томография (МРТ),
а кровь и цереброспинальная жидкость (ЦСЖ) Марии были исследованы на биомаркеры, чтобы подтвердить диагноз болезни Альцгеймера (БА)1-4.
Когда невролог сообщил о заболевании, первое, что она почувствовала, — это неуверенность, ужас и страх перед будущим. Но Мария всегда была независимой, поэтому твердо решила продолжать жить самостоятельно как можно дольше.
Жизнь по стикерам.
Некоторое время симптомы Марии оставались слабовыраженными настолько, что их легко было бы пропустить или не заметить вовсе. Со временем семья Марии адаптировалась к новым ее потребностям,
находя новые и творческие способы справиться с проблемами памяти. Теперь они стали все записывать и приклеивать заметки на холодильник, чтобы она не забывала о встречах, днях рождения и проверяла дату на молоке, прежде чем выпить его.
Мария всегда любила водить машину. Конечно, она не гонщик «Формулы-1», но ей просто нравилось проводить время в одиночестве, слушая радио по дороге в магазин, в садовый центр или в гости к друзьям.
Но однажды пришло время, и Мария отложила ключи от машины. Семья устроила так, что она вместе с дочерью совершала еженедельные покупки. А в город она всегда могла доехать на автобусе.
В то же время Мария чувствовала, что постепенно теряет свою независимость, и боялась, что становится обузой для своих детей.
Для подтверждения диагноза текущие рекомендации Международной рабочей группы (IWG) требуют наличия как специфического клинического фенотипа, так и биомаркеров, свидетельствующих о патологии БА3.
Патофизиология БА достаточно сложна. Хотя для развития БА требуется наличие β-амилоида, вероятно,
в процесс вовлечены и другие механизмы (например, тау-белок, нейровоспаление и нейродегенерация)7,18.
Постепенно память Марии становилась все хуже.
Со временем дочь Марии начала замечать, что она неоднократно напоминала ей о необходимости выполнить простые задания, например выгрузить белье из стиральной машины, и такое отклонение от привычного уклада вызывало у Марии панику.
Обоим ее детям приходилось присматривать за ней, чтобы убедиться, что она тепло одета зимой или не забыла поесть.
Чтобы у Марии всегда была еда, они организовали доставку еды на дом, отказавшись от использования духовки, чтобы она случайно не осталась включенной.
Постоянная работа плюс необходимость заботиться о матери стали для ее детей источником стресса. Они хотели сделать все возможное для Марии, но знали, что по мере прогрессирования БА потребность в заботе будет только возрастать.
Состояние Марии продолжало ухудшаться, она начала забывать людей и теряться на своей собственной улице. Ей требовалось чаще посещать врача, и она регулярно попадала в больницу.
В конечном итоге дети Марии приняли непростое решение поместить ее в дом престарелых, зная, что она получит всю необходимую поддержку, а они в свою очередь смогут регулярно навещать ее и не беспокоиться.
Как мы можем помочь пациентам и семьям в подобной ситуации?
Из-за социальной стигматизации, связанной с БА, пациенты часто откладывают обращение за помощью5,6. Это может быть связано со страхом или опасениями по поводу того, что может принести
с собой постановка реального диагноза5,6. Однако запоздалая диагностика снижает качество жизни пациентов и может стать причиной эмоциональных и финансовых трудностей для членов их семей и опекунов5,7,8.
Специалисты здравоохранения (СЗ), исследователи, руководители программ и социальные работники играют ключевую роль в обеспечении пациентов и их близких уходом и поддержкой надлежащего качества9-11.
Ранняя диагностика также дает возможность принять меры до того, как произойдет значительная нейродегенерация, что позволит облегчить бремя пациентов и их близких, дав им возможность обратиться
за помощью и спланировать будущее11-14.
Подробнее об этом
-
-
- 1. Nakamura A, et al. Nature. 2018;554(7691):249-254
- 2. Schindler SE, et al. Neurology. 2019;93(17):e1647-e1659
- 3. Klunk WE, et al. Ann Neurol. 2004;55(3):306-319
- 4. Scheltens PH, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1992;55:967-972
- 5. Alzheimer’s Association. 2023 Alzheimer’s Disease facts and figures. Available at: https://www.alz.org/media/documents/alzheimers-facts-and-figures.pdf (Последний доступ - февраль 2025)
- 6. Iliffe S, Manthorpe J, Eden A. Family Practice. 2003;20(4):376-81
- 7. Wang J, et al. Aging Ment Health. 2014;18(8):986-996
- 8. Wolfs CAG, et al. Br J Psychiatry. 2008;192:300-305
- 9. Galvin JE, et al. Neurodegen DisManag. 2014;4(6):455-469
- 10. Callahan CM, et al. JAMA. 2006;295(18):2148-2157
- 11. Ji Y, et al. Front Neurosci. 2021;15:669345
- 12. Porsteinsson A, et al. J Prev Alzheimers Dis. 2021;8(3):371-386
- 13. Milne AJ, et al. Aging Ment Health. 2000;4(4):292-300
- 14. DeMarshall CA, et al. J Alzheimer’s Disease. 2023;92(3):1077-1091
-
